“兆”亮未來,讓患者重燃生命之光
“四萬塊錢用一次的藥,對于我這樣的家庭,實在接受不了……”,這是很多多發(fā)性骨髓瘤患者的無奈,患者老李就是其中之一。經過一線治療后病情一度緩解,但不幸的是半年內出現(xiàn)了侵襲性復發(fā),脊柱旁的多發(fā)腫塊壓迫神經,出現(xiàn)了雙下肢麻木、疼痛,導致運動、感覺障礙,生活一度不能自理。面對這種患者,盡早聯(lián)合應用抗CD38單克隆抗體、細胞免疫治療(CAR-T)及其他新藥是唯一的途徑。而省內患者目前除了使用CD38抗體治療以外,別無他法。
多發(fā)性骨髓瘤作為血液科第二大腫瘤,目前尚不能治愈 還是經典聯(lián)合化療+自體造血干細胞治療+維持治療,由于患者身體情況及經濟條件等限制能接受自體移植的患者只有少數(shù)。類似老李這樣的患者血液科還有十余名。沒有激烈的言辭,只有對生命的渴求,這就是一個個躺在青海大學附屬醫(yī)院血液科病房里的人——復發(fā)/難治多發(fā)性骨髓瘤患者。
與之相對的一組數(shù)據(jù)來自西寧市統(tǒng)計局——2021年全年,全市居民人均可支配收入32374元,其中城鎮(zhèn)居民收入39251元、農村居民收入14948元。作為這種罕見病的特效藥-兆珂(達雷妥尤單抗)療效明顯但價格昂貴,很多家庭一年的收入,僅夠使用一次治療。盡管隨后藥品進入醫(yī)保,但幾千塊的單藥價格及高頻次的用藥方式,依然是大部分家庭的難以承受之重。
考慮到我國貧困地區(qū)的經濟因素,“西安楊森制藥有限公司”聯(lián)合“中國癌癥基金會-多發(fā)性骨髓瘤患者公益項目組”國內經濟較落后地區(qū)開展名為“兆”亮未來項目,旨在服務當?shù)貜桶l(fā)/難治多發(fā)性骨髓瘤患者,免費為其提供為期半年共計16次的免費用藥援助,為MM患者“兆”亮了一條通往長期生存的希望之路。
得到這個消息,血液科主任耿惠積極聯(lián)系項目部,爭取為像老杜這樣的患者免費用藥的機會,終于在2021年11月份得到確切消息,可以為我們省的難治性多發(fā)性骨髓瘤患者免費用藥了!項目成立之初,科室在第一時間配合基金會開始安排患者的準備工作,收集患者資料,了解患者家庭經濟狀況,既往用藥等信息,盡可能多地將符合小項的患者納入援助項目中,以減輕患者的治療負擔。經過兩個月緊鑼密鼓地準備,成功將17名患者納入本次慈善援助項目中。
有了這個項目,血液科里大部分復發(fā)/難治的多發(fā)性骨髓瘤患者就又有希望了,又可以高質量的活著了。中國癌癥基金會會對藥品援助項目有著嚴格要求,其首要條件是慈善贈藥服務點必須設在公立醫(yī)院,且接受過20名以上多發(fā)性骨髓瘤患者。
2022年1月28日,第一批援助藥品順利到達青海。恰逢春節(jié)將至,科室隨即安排醫(yī)護人員著手準備,要求“分批入院,分批用藥,設立專門援助用藥病房,特殊處理,特殊照顧”。為順利保證用藥,2022年春節(jié)前科室將接受贈藥的患者按照病情、身體狀況進行用藥時間安排并發(fā)到患教群中通知大家來院用藥。
虎年的爆竹聲還拖著尾音遲遲不肯離去,血液科醫(yī)護人員放棄和家人難得團圓的日子,加班加點。為了讓患者在假期期間順利用藥,從大年初二到初六平均每天收治住院患者6-9名(包括部分接受援助藥住院的患者),到初六早上床位已滿。值班醫(yī)護人員嚴格遵守用藥規(guī)范,用藥前預處理,用藥時嚴密監(jiān)測生命體征,用藥后及時隨訪,保證了每一位患者都順利完成了首次輸注。
2022年2月8日,第二次用藥的患者已經完成準備工作。一上班,全科的醫(yī)護人員就開始繁忙的治療、護理工作,還要有條不紊地安排著接受贈藥的患者領藥、住院事宜……
一對一服務,心貼心服務,醫(yī)者仁心、慈善大愛。血液科全體醫(yī)護人員一直在為所有的患者默默奉獻、期待這些患者病情得到控制!
供稿:血液科 馬曉靜/熊華
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