2020年7月22日青海大學(xué)附屬醫(yī)院兒科攜手青海血友之家在醫(yī)院仁澤樓致遠(yuǎn)廳舉辦“新時(shí)代血友人”患教會(huì)。蒞臨此次患教活動(dòng)的領(lǐng)導(dǎo)有青海省民政廳社會(huì)組織管理局李興發(fā)主任，青海省血友病治療中心馮建民主任，青海大學(xué)附屬醫(yī)院副院長(zhǎng)戚繼榮，青海血友之家罕見病關(guān)愛中心張海平主任和血友病患者及兒科全體醫(yī)務(wù)人員百余人。

會(huì)議由血友之家黨委書記范增生主持，在中組部第20批來(lái)青博士團(tuán)成員、青海大學(xué)附屬醫(yī)院戚繼榮副院長(zhǎng)熱情洋溢的致辭中拉開帷幕。此次患教活動(dòng)中患者代表分享了治療過程中的故事，這些血友病患者在治療期間自強(qiáng)不息的經(jīng)歷、堅(jiān)強(qiáng)的意志感染著現(xiàn)場(chǎng)的每一個(gè)人，鼓舞著其他患者樹立戰(zhàn)勝疾病的信心。兒科主任曹海霞和護(hù)士長(zhǎng)袁馥梅為患者講解了大家最關(guān)心的《兒童血友病的預(yù)防治療》和《血友病患者家庭管理》的內(nèi)容。精彩的學(xué)術(shù)講座讓小患者及家長(zhǎng)們受益匪淺，現(xiàn)場(chǎng)互動(dòng)熱烈，解答了患者治療及家庭管理過程中的許多實(shí)際問題。

血友病是一種由遺傳性凝血功能障礙引起的出血性罕見疾病，在現(xiàn)有的醫(yī)療水平下需終身治療。由于缺乏凝血因子，身體凝血水平較低，身體各部位會(huì)出現(xiàn)自發(fā)性或創(chuàng)傷出血，血友病患者得不到及時(shí)的治療，往往會(huì)導(dǎo)致嚴(yán)重后果致殘甚至致死。

作為一種罕見病，它不為人所熟知，對(duì)患病的家庭來(lái)說，不了解血友病的防治知識(shí)就會(huì)耽誤救治，影響病人的身體健康。開展此次活動(dòng)對(duì)于病患和家庭來(lái)說是增加了對(duì)血友病知識(shí)的了解，對(duì)于醫(yī)務(wù)人員來(lái)說是加強(qiáng)了醫(yī)患之間的溝通和理解，對(duì)于政府和社會(huì)來(lái)說是促進(jìn)了對(duì)血友病的重視和關(guān)注。本次活動(dòng)是醫(yī)務(wù)人員和患者的交流、學(xué)習(xí)和交朋友的過程。我們的醫(yī)務(wù)人員用通俗易懂的語(yǔ)言向患者及家庭傳播專業(yè)知識(shí)，患者向醫(yī)務(wù)人員請(qǐng)教在日常護(hù)理和治療問題，雙方充分的溝通交流過程，會(huì)使我們解除對(duì)疾病疑問，回答對(duì)疾病的困惑，規(guī)范用藥和日常護(hù)理的方法。不要讓我們的血友病孩子脫離了正常的社會(huì)成長(zhǎng)環(huán)境，要讓他們像正常的孩子一樣健康成長(zhǎng)。

我們青海地處高原、地域遼闊、民族眾多、經(jīng)濟(jì)相對(duì)落后，尤其是偏遠(yuǎn)的州、縣對(duì)血友病的基本認(rèn)知非常欠缺，這給全省兒童血友病診療工作帶來(lái)了不小的難度�？上驳氖�，近年來(lái)，在青海省衛(wèi)健委、青海省民政廳以及血友病管理中心和血友之家的努力下血友病知識(shí)的患者教育逐步開展，臨床診療分級(jí)不斷推進(jìn)，專業(yè)人員隊(duì)伍不斷壯大，社會(huì)各界人士的關(guān)心持續(xù)增長(zhǎng)，政府部門、醫(yī)務(wù)人員和患者之間的交流合作更加緊密、融洽、和諧。這就給我們的血友病孩子和家庭帶來(lái)了希望和信心。

本次患教活動(dòng)從患者視角，到醫(yī)生視角，思想交匯，情感碰撞，讓診療思路更近一步，聚焦患者，守護(hù)患者，讓血友病患兒實(shí)現(xiàn)奔跑人生，能健健康康回歸社會(huì)，走出治療誤區(qū)。

供稿：兒科    曹海霞\袁馥梅