關愛兒童血液病患兒，用心點燃希望，讓愛播撒人間。為社會傳遞愛心，為孩子傳遞愛心，創(chuàng)造愛的奇跡。2019年3月30日，青海大學附屬醫(yī)院攜青海血液病之家愛的接力——兒童白血病和兒童血友病患兒在血液科舉行了一個溫馨感人的捐贈小活動。

參加這次活動的有青海血友之家會長張海平、副會長范增先，青海大學附屬醫(yī)院小兒血液科主任曹海霞，護士長付霞、副護士長馬紅梅等醫(yī)護人員，及全體血友病患兒、小兒血液科白血病的患兒和家長。

血友病患兒常被稱作“玻璃人”，有輕微外傷出血就會流血不止，在健康人看來微不足道的小傷口往往危及患者的生命。這些孩子屬于罕見病，從小經(jīng)不起磕磕碰碰，多數(shù)患兒由于關節(jié)反復出血而致骨骼變形和肌肉萎縮，留下終身殘疾，喪失基本生活自理能力和勞動能力。如果不進行長期治療，很少有人能活到成年，該病目前還不能治愈，只有長期輸注凝血因子，才能像正常人一樣生活。

血友病的治療所用藥品多為進口的基因重組凝血因子。而凝血因子價格昂貴且供應短缺，給患兒和家庭帶來了沉重的經(jīng)濟負擔和精神壓力。因經(jīng)濟原因大多數(shù)患兒放棄治療或無法繼續(xù)治療而導致終身殘疾甚至死亡。

白血病是兒童時期的第一大腫瘤，我國每年每10萬人中有4-6人患有白血病，其中40%是兒童，對于白血病家庭來說，可怕的不僅僅是病魔本身，還有昂貴的醫(yī)療費用以及疾病給孩子們帶來的心理創(chuàng)傷。白血病兒童是一群被病魔阻擋在病房里的孩子，因為患病的特殊性，他們要遠離人群，每天只能面對這冰冷的天花板，每天被抽血的疼痛喚醒，外面的世界精彩而又繁華，可惜他們還沒來得及感受就已經(jīng)被病魔所困。全社會給以兒童白血病高度的關注和重視。

在青海大學附屬醫(yī)院社會工作部的努力下，醫(yī)院住院的白血病兒童領到了一批愛心奶粉，患兒及家屬們非常感謝紅十字會對孩子們的關心。在兒童血液病這個大家庭里，白血病家長和患兒感受到了兒童血友病家長的不易，每個孩子決定拿出一箱奶粉分享給青海省貧困的30余名血友病患兒。希望有愛的接力，有感恩，有回報，和血友病孩子們攜手同行，戰(zhàn)勝疾病，希望能讓他們感受到社會的關懷和溫暖。

捐贈現(xiàn)場，白血病家長和患兒分享了他們治療和康復的心得，小欣然說：白血病你別想打敗我，我一定會重返學校的。

血友病患兒的母親說：我們的孩子在不出血的情況下每周需要打一次八因子，一針下去就得1200多元，一個月下來需要4800多元！這是我們根本做不到也不敢想的。這些年在青海大學附屬醫(yī)院兒童血液科曹海霞主任的關注和帶領下，省殘聯(lián)大愛為我們扣開了夢想的大門。讓我們從不死到不殘，我們的孩子每月得到了兩支免費的八因子，大大減輕了我們家庭的負擔和經(jīng)濟壓力。而且這些年來，曹海霞主任不僅多次奔跑解決我們看病就醫(yī)的燃眉之急，更是通過一次一次患教會給我們專業(yè)醫(yī)學知識的宣教，讓我們對控制孩子的病情，乃至于等待疾病治療的痊愈，指明了方向，也讓我們看到了希望！讓我們不再焦慮，不再悲觀絕望，我們感恩生在了這么美好的時代，感恩遇到了這么多好心的人！血友病人今天獲得的點滴恩情，都是先進智慧和汗水的結晶，亮點閃閃是白衣天使人文情懷火花的閃現(xiàn)，讓我們伸開雙手，敞開心扉，感恩好人，寄望未來，共同迎接美好的明天！

曹海霞主任對孩子們提出期望，她說：“雖然這些孩子患有重大罕見病，雖然他們是社會上的弱勢群體，但不能讓孩子的愛弱勢，我們要從小培養(yǎng)孩子懂得感恩，這樣他們長大以后才能更好地回饋社會。希望大家把這種大愛傳遞下去，有感恩、有回報，攜手同行，戰(zhàn)勝病魔！”

供稿：小兒血液科    曹海霞\馬蘭