7歲，對(duì)于一個(gè)孩子來(lái)說(shuō)是愛笑、愛美、無(wú)憂無(wú)慮的年齡，但藏族女孩小拉毛（化名）卻和父親經(jīng)歷著漫漫的求醫(yī)路。

數(shù)月前，小拉毛因?yàn)橥蝗怀霈F(xiàn)頭痛、嘔吐，家長(zhǎng)以為患兒”感冒”了，給予口服感冒藥物，但小拉毛頭痛、嘔吐并沒(méi)有緩解，反而頭痛、嘔吐越來(lái)越厲害了，并且出現(xiàn)了走路不穩(wěn)的情況。家長(zhǎng)急忙帶小拉毛到果洛州班瑪縣醫(yī)院就診，給予相關(guān)檢查后建議到省兒童醫(yī)院就診。省婦女兒童醫(yī)院行相關(guān)檢查后，發(fā)現(xiàn)患兒小腦占位伴梗阻性腦積水，當(dāng)?shù)蒯t(yī)院無(wú)法行手術(shù)治療，建議于外地醫(yī)院就診，這時(shí)候小拉毛病情越來(lái)越重，嘔吐頻繁，家長(zhǎng)心急如焚，通過(guò)多方聯(lián)系，終于聯(lián)系到首都醫(yī)科大學(xué)附屬天壇醫(yī)院。2021年4月6日，小拉毛在首都醫(yī)科大學(xué)附屬天壇醫(yī)院神經(jīng)外科急診以“三室前下疝伴梗阻性腦積水”予以“幕下腫瘤（深部）切除+人工硬膜修補(bǔ)術(shù)+右額鉆孔腦室穿刺+Ommaya置管術(shù)”治療，術(shù)后病理提示：髓母細(xì)胞瘤：部分經(jīng)典，部分促纖維增生型/結(jié)節(jié)型，基因檢測(cè)：分子分型傾向于Group4型，基因檢測(cè)TP53陽(yáng)性，分別于2021-5-6及2021-6-1予以CDV（環(huán)磷酰胺+順鉑+長(zhǎng)春新堿）化療，化療結(jié)束后，建議隨診繼續(xù)放療及化療，也可以回當(dāng)?shù)刂委煛＜议L(zhǎng)認(rèn)為孩子已經(jīng)手術(shù)并進(jìn)行了2次化療，病治好了，6月8日回青海后家長(zhǎng)沒(méi)有在西寧進(jìn)行任何后續(xù)序貫治療，自行帶孩子回果洛班瑪縣的家中。

回家一月多后，7月7日患兒因咳嗽伴嘔吐在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院就診，班瑪縣醫(yī)院醫(yī)師詢問(wèn)病史，得知患兒為顱內(nèi)腫瘤術(shù)后病人，不是單純治療呼吸道感染那么簡(jiǎn)單，建議患兒及家長(zhǎng)轉(zhuǎn)到西寧尋找青海大學(xué)附屬兒科主任曹海霞進(jìn)一步治療。隨后于7月14日以“髓母細(xì)胞瘤術(shù)后”收住青海大學(xué)附屬醫(yī)院兒科。

小拉毛住院后兒科主任曹海霞及主管醫(yī)師王兆建副主任醫(yī)師積極評(píng)估了患兒的情況，患兒肺炎較重，先積極治療治療肺部感染。同時(shí)和拉毛爸爸了解孩子的病情中，家長(zhǎng)訴說(shuō)在北京首都醫(yī)科大學(xué)附屬天壇醫(yī)院治療的過(guò)程中，除了經(jīng)濟(jì)和精神上的壓力外，更多的是語(yǔ)言障礙，大夫說(shuō)的話聽不懂，無(wú)法溝通，沒(méi)辦法只能花錢雇會(huì)一點(diǎn)藏語(yǔ)的翻譯，所以孩子情況好一些就心急如焚的回到了果洛，家長(zhǎng)無(wú)法提供后期治療的方案。

髓母細(xì)胞瘤其惡性程度高，孩子的類型也屬于易復(fù)發(fā)的病理類型，如放化療間隔時(shí)間長(zhǎng)，極易復(fù)發(fā)。

2021年7月19日，青海大學(xué)附屬醫(yī)院兒科曹海霞主任通過(guò)拾玉兒童公益基金會(huì)聯(lián)系到首都醫(yī)科大學(xué)天壇醫(yī)院神經(jīng)外科田永吉主任及北京世紀(jì)壇醫(yī)院兒科杜淑旭主任，通過(guò)微信會(huì)診，患兒分子分型系Group4型，且基因檢測(cè)TP53陽(yáng)性，預(yù)后欠佳，需按高危處理治療。患兒術(shù)后已化療2周期，但目前患兒停止治療周期過(guò)長(zhǎng)（距第2周期化療已48天）再次積極制定治療方案，需早期進(jìn)行全腦全脊髓放療及序貫化療。

患兒放療前行H-MTX化療。

請(qǐng)放療科趙興主任會(huì)診后，制定全腦全脊髓放療方案。

我們將用科學(xué)的知識(shí)讓小拉毛接受最規(guī)范的治療和最溫暖的人文關(guān)懷，在青海大學(xué)附屬醫(yī)院兒科血液腫瘤MDT團(tuán)隊(duì)的共同努力下，希望小拉毛能戰(zhàn)勝疾病，擁有健康美好的明天。

請(qǐng)關(guān)注兒童腫瘤

近幾年來(lái)，中國(guó)城市兒童腫瘤的發(fā)病率上升了20%左右，兒童腫瘤已躍居為兒童第二大死因。髓母細(xì)胞瘤是最常見的兒童中樞神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤，占中樞神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤的16％~25％。該病好發(fā)于后顱窩及小腦的下蚓部，男性多見，大約占所有病例的2/3。多見于兒童，成人罕見。70%的病例發(fā)病年齡在10歲以下，發(fā)病的高峰在5歲左右，其惡性程度高，極易通過(guò)腦脊液途徑傳播，預(yù)后相對(duì)欠佳。髓母細(xì)胞瘤的臨床表現(xiàn)主要為顱內(nèi)壓升高表現(xiàn)、小腦功能障礙表現(xiàn)、顱神經(jīng)受損表現(xiàn)、錐體束征等�；颊哌�可以出現(xiàn)小腦扁桃體下疝、病理性骨折、肝功能衰竭等并發(fā)癥。當(dāng)發(fā)生腦脊液播散時(shí)，患兒還會(huì)出現(xiàn)劇烈頭痛、背痛、行走困難、排尿困難、尿便失禁等表現(xiàn)。病理分型為：經(jīng)典型、促纖維增生/結(jié)節(jié)型、間變型或大細(xì)胞型髓母細(xì)胞瘤。四個(gè)分子亞型:WNT活化型、SHH活化型、Group3型、Group4型。治療方面都會(huì)聯(lián)合治療，而手術(shù)治療是髓母細(xì)胞瘤最為重要的治療方法，在神經(jīng)功能得到保護(hù)的情況下，最大限度的進(jìn)行腫瘤全切，能夠顯著改善患兒預(yù)后。髓母細(xì)胞瘤屬于放療敏感的腫瘤，放療是髓母細(xì)胞瘤綜合治療的重要組成部分，后顱窩局部放療加全腦全脊髓軸的放療已成為髓母細(xì)胞瘤治療的標(biāo)準(zhǔn)方法。但由于放療對(duì)快速發(fā)育的神經(jīng)系統(tǒng)具有嚴(yán)重的毒性，3歲以下的兒童或嬰兒應(yīng)該避免或者延緩進(jìn)行全腦全脊髓放療，而化學(xué)藥物常用方案有長(zhǎng)春新堿、環(huán)磷酰胺及順鉑三藥聯(lián)合和異環(huán)磷酰胺、依托泊苷及順鉑三藥聯(lián)合。最初化療僅用于髓母細(xì)胞瘤復(fù)發(fā)時(shí)，現(xiàn)在化療作為高危病例最初治療的一部分。髓母細(xì)胞瘤的患兒在手術(shù)、放療以及化療的綜合治療結(jié)束后，一般在3年內(nèi)每3~4個(gè)月復(fù)診一次，隨訪3年；可以每隔4~6個(gè)月復(fù)診一次，再隨診至5年。對(duì)于晚期復(fù)發(fā)、轉(zhuǎn)移的患者，在化療等抗腫瘤治療期間，應(yīng)當(dāng)每?jī)蓚�(gè)治療周期結(jié)束后復(fù)診一次。

供稿：兒科    王兆建/曹海霞